En Suisse, une personne sur sept reçoit l’aide de proches. Sans ce soutien, des personnes malades, âgées, en situation de handicap ou en fin de vie ne pourraient pas continuer à vivre chez elles.

Par Nicole Andreetta
Photos: Jean-Claude Gadmer

Qui sont réellement les proches aidants ?
Un proche aidant est une personne qui offre, de façon régulière et à titre non professionnel, du temps et des services pour certaines activités de la vie quotidienne à un proche atteint dans sa santé et son autonomie. Il assure, également, la sécurité, le maintien de l’identité et du lien social du proche aidé.

Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un voisin ou d’une voisine, d’un ami ou d’une amie.

C’est une démarche qui ne concerne pas les formes organisées de bénévolat.

Comme la personne dont il a la charge, le proche aidant traverse souvent des périodes difficiles émotionnellement, ponctuées de doutes, d’angoisse, mais aussi d’espoir. Si beaucoup évoquent des aspects gratifiants, un proche aidant sur deux finit par s’épuiser à la tâche. Particulièrement lorsqu’il exerce en parallèle une activité professionnelle.

« J’ai toujours vu mes parents s’occuper de leurs parents, cela me semblait normal. J’ai 72 ans et depuis plus de douze ans, je m’occupe de ma maman, âgée aujourd’hui de 96 ans. Je réalise que je ne peux pas exister tant que je ne suis qu’aidante. Tant que je donne, je donne. Je dois avoir aussi du temps à moi, pour recevoir, pour exister comme personne. Pourtant, dès que je ne réponds pas à une demande de ma mère, je m’en veux. »

« Ce sont les circonstances qui font que l’on devient proche aidant, on ne choisit pas. Il y a trente ans, notre fille a commencé à avoir des troubles bipolaires. Depuis, les années et les crises se succèdent. Quand elle va mal, elle a besoin de toute notre disponibilité. C’est vraiment un travail d’effacement qui demande une énorme énergie. Lorsque notre fille va bien, elle assume parfaitement sa vie familiale. On doit lui faire confiance malgré tout. Et l’on garde toujours cet espoir « insensé » de se dire que c’était peut-être la dernière crise. »

« Lorsque l’on choisit un engagement bénévole, s’il devient trop lourd, on s’accorde le droit d’y renoncer. Cela n’est pas possible lorsque l’on est proche aidant. Je suis infirmière à domicile et j’ai deux enfants avec un handicap. Ils ont 16 et 22 ans, aucune structure n’est adaptée à leur situation. Je vis continuellement le même dilemme : est-ce que je choisis mon travail ou je m’occupe davantage de mes enfants ?
Les professionnels ne se rendent pas compte à quel point les proches aidants sont fragiles. On ne peut pas les laisser se débrouiller tout seuls ! C’est une question de justice sociale et d’équité. »

N.B. : Nos témoins ont souhaité garder l’anonymat.

Le soutien de l’Etat

Soutenir les proches aidants pour éviter qu’ils ne s’épuisent, tombent malade ou s’isolent est devenu une priorité politique. Une journée par année leur est dédiée.

En novembre 2017, l’Etat de Genève a ouvert une plateforme téléphonique accessible cinq jours par semaine. Cette ligne permet d’obtenir rapidement et au bon moment les informations nécessaires. C’est aussi un outil contre l’isolement car elle donne la possibilité de parler des difficultés rencontrées, d’être écouté, entendu.

Sophie Courvoisier de l’Association Alzheimer Genève, une des « oreilles » au bout du fil, confirme : « C’est important de pouvoir dire : “Je n’en peux plus !” Il faut se rappeler nos limites humaines. Demander de l’aide ne signifie pas dire que l’on est incompétent, mais au contraire permettre d’accompagner le proche aidé plus longtemps et dans de meilleures conditions. »

Chaque canton dispose d’un site internet informant sur les prestations de soutien qui peuvent être obtenues… (voir encadré).

Le Conseil fédéral a publié, en dé­cembre 2014, un rapport intitulé « Soutien aux proches aidants ». Dans la plupart des familles, deux revenus sont nécessaires pour couvrir les besoins du ménage. Ni l’art. 36 de la Loi sur le travail, qui permet aux parents d’obtenir trois jours de congé pour garder leur enfant malade, ni l’art. 324a du Code des obligations, traitant de l’empêchement du travailleur de travailler sans faute de sa part, ne permettent de régler des situations qui peuvent durer pendant des années.

Ce rapport envisage des mesures permettant d’obtenir un congé, avec ou sans salaire, ainsi que, comme c’est déjà le cas à Fribourg, en Valais et dans le canton de Vaud, des  allocations pour charge d’assistance.

Quel rôle pour l’Eglise?

Depuis une dizaine d’années, Catherine Menoud, assistante pastorale au sein d’une UP genevoise, anime un groupe de parole destiné à des proches aidants.

« Ce groupe s’est formé de manière plutôt spontanée. Un dimanche, à la sortie de la messe, une paroissienne vient me parler de son mari qui perd la mémoire. Au fil des semaines, d’autres personnes viennent partager avec moi leurs inquiétudes par rapport à leurs proches. Je me rends compte que beaucoup s’épuisent. Je leur propose de former un petit groupe où chacun pourra échanger des infos et des conseils. Et, comme ce sont des personnes qui ont la foi, partager dans la prière. »

Le groupe se rencontre cinq fois par an. Les membres sont très fidèles. « Chacun apporte ses choses lourdes à porter. Avancer ensemble nous aide à les surmonter, parce qu’entre nous, on se comprend. De même, les choses positives font du bien à tous » témoigne une participante.

Pour Thierry Collaud, médecin et professeur d’éthique sociale chrétienne à l’Université de Fribourg, c’est bien à partir des paroisses que quelque chose peut se réaliser : « Nous vivons dans une société très fragmentée, qui, si l’on n’est pas attentif, nous poussera à oublier l’autre. L’Etat a la capacité d’éviter l’épuisement, mais l’Eglise peut offrir ce qui ne se comptabilise pas. C’est la responsabilité de la communauté de maintenir les liens de solidarité de proximité lorsque, par exemple, un couple s’isole parce que l’un des deux va mal. »

Les Pères de l’Eglise parlent souvent d’un sacrement supplémentaire, le sacrement du frère. Il prolonge le sacrement eucharistique de l’autel car il permet de reconnaître le Christ dans l’autre. Et il se vit au-delà des parvis des églises, en allant vers des périphéries pas forcément très éloignées géographiquement ou socialement.

Sites internet des cantons

FR : www.pa-f.ch/fr 
GE : www.ge.ch/reseau-de-soins – Ligne Proch’info : 058 317 7000
JU : www.jura.ch/DIN/SAS/Informations-generales/informations-par-prestation/Proches-aidants.html
NE : www.andpa.ch/
VD : www.vd.ch/themes/social/vivre-a-domicile/proches-aidants/aides-et-services/
VS : www.proches-aidants-valais.ch