Chaque minute, quarante-quatre femmes subissent une fausse couche dans le monde. Au niveau suisse, les estimations avancent qu’une grossesse sur quatre serait concernée. Malgré cela, le silence autour de cet événement douloureux et les lacunes dans l’accompagnement persistent.

Par Myriam Bettens | Photos : Micaël Lariche, Flickr, DR

N’allez pas dire à Natacha, Alice, Cynthia, Lauren et bien d’autres qu’elles viennent de perdre du « matériel gestationnel ». Pour elles, c’était déjà un enfant à naître et des projets en construction. Or, le terme même de « fausse couche » tend à signifier que ce qu’elles ont vécu n’est pas si « vrai » que cela et donc d’une importance moindre. La perte est pourtant bien réelle. Alors, qu’y a-t-il de « faux » dans cette épreuve ?

Des pertes inexistantes

Fausse couche, avortement spontané, perte de grossesse : ces termes évoquent une même réalité, tout en divergeant sur son acception. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), aucun consensus n’existe entre les pays sur la définition de la perte de grossesse. En Suisse, elle est circonscrite par le cadre légal, dont les implications se font ensuite ressentir dans les autres aspects de la prise en charge. Lorsque le fœtus meurt avant la 13^e semaine, on parle de fausse couche précoce, la complication la plus courante du début de grossesse. Or, « la fréquence et le manque d’explication médicale à ces pertes précoces les banalisent », indique Caroline Chautems, chercheuse postdoctorante au Centre en Etudes Genre, à l’Université de Lausanne. Il n’existe d’ailleurs aucune statistique sur le pourcentage de fausses couches parmi la population suisse. Les estimations avancent qu’une grossesse sur quatre serait concernée. « Les hôpitaux et les gynécologues ne sont pas tenus de les répertorier. Les chiffres sont donc largement sous-évalués » pour Aurélie Pasqualino, fondatrice de l’association Naîtr’Etoile, qui soutient les familles touchées par un deuil périnatal. Un manque de données doublé d’une sous-investigation des arrêts de grossesses dans la recherche scientifique, selon Caroline Chautems, notamment à cause du désintérêt durant de nombreuses années des questions sexuelles et reproductives des femmes. De plus, l’individualisation de la responsabilité prônée par notre société implique que l’enfant est devenu un choix. Aux familles d’assumer lorsque cela ne se passe pas comme prévu.

La grossesse est une maladie comme une autre

Le cadre légal en vigueur en Suisse se charge de le rappeler. Pour la Loi fédérale sur l’assurance-maladie (LAMal), les grossesses se terminant avant la 13^e semaine sont soumises au même régime que la maladie et ne sont remboursées qu’à concurrence de la franchise et de la quote-part. « Avant trois mois, votre grossesse est une maladie », illustre Marie-Laure, ancienne employée d’une assurance maladie. Elle a depuis quitté ses fonctions, ne supportant plus ce sentiment d’asséner à longueur de journée des articles de loi à des femmes en pleine détresse. Du côté professionnel, la maternité a encore des répercussions sur la carrière des femmes. Elles n’évoquent donc souvent pas leur grossesse sur leur lieu de travail avant trois mois et prennent sur leurs congés lors de la survenue d’une fausse couche, car la loi n’accorde aujourd’hui aucun congé en cas de perte de grossesse avant la 23^e semaine. « C’est une affaire de santé publique qui se doit d’être débattue politiquement », affirme Sabine Cerutti-Chabert, cofondatrice de la Fondation pour la Recherche en Périnatalité (FReP). Or, « en Suisse, la famille est perçue comme une affaire privée. Le contexte néolibéral appelle à la responsabilisation individuelle », complète Caroline Chautems. Néanmoins, trois interventions parlementaires, acceptées en 2020 et 2023, sont en consultation au Conseil fédéral afin de réfléchir à l’instauration d’un congé payé en cas de fausse couche et à la gratuité des prestations pendant toute la durée de la grossesse. Un pas pour accroître la protection des femmes enceintes.

Maux compte triple

« Le problème est de nature sociétal », avance Aline Wicht, sage-femme en obstétrique aux HUG et membre du Groupe Deuil, une équipe de travail multidisciplinaire réunie autour du deuil périnatal. « Les gens sont mal à l’aise avec la mort, surtout lorsqu’elle vient contrarier le début de la vie. Cela vient rompre toute logique. » Et le personnel médical ne fait pas exception à cette règle, « d’où l’importance d’avoir un personnel formé au deuil aussi  pour les fausses couches précoces ». La mort pose aussi des limites à la médecine. Dans le cas des fausses couches précoces, on sait qu’elles sont fréquentes, mais on ne peut pas en expliquer la cause avec certitude. Il faut donc « soutenir sans chercher à être dans l’action, mais dans l’accueil ». Or, puisqu’il n’y a pas d’acte de soins à prodiguer et n’étant pas considérée comme une complication « à risques », cela tend à banaliser cet événement dans la prise en charge médicale et aussi aux yeux des patientes. Quant à l’entourage, il n’est pas mieux outillé pour accueillir ce type d’incidents. Les « tu en auras d’autres » ou les « mieux vaut maintenant que plus tard » sont alors perçus comme une minimisation de la douleur rendant la perte illégitime.

Un deuil fantôme

Pour que la perte puisse être vécue comme telle, encore faut-il que celle-ci soit reconnue et identifiée. Une condition mise en échec par l’organisation même des hôpitaux. Avant 13 semaines, les femmes enceintes passent sous les radars, ce que confirme Aline Wicht pour les HUG en notant qu’il en va certainement de même dans les autres hôpitaux romands. Jusqu’à 12 semaines, les femmes sont généralement prises en charge par la gynécologie, ce n’est qu’après ce terme qu’intervient le service d’obstétrique, dans lequel peut leur être proposé un soutien quant au deuil qu’elles viennent de vivre. La possibilité d’un accompagnement psychologique ou spirituel n’est donc pas conditionnée par le besoin des patientes, mais par le stade de leur grossesse. Un état de fait à corréler avec le délai légal de 12 semaines pour recourir à une interruption volontaire de grossesse (IVG). Un changement de statut des 13 premières semaines risquerait de remettre en cause ce droit, de l’avis d’une gynécologue et de plusieurs sages-femmes.

Donner corps au deuil avec l’aide de l’Eglise

La compréhension du deuil périnatal n’étant pas unanime, les mères se retrouvent face à une interprétation à géométrie variable de leur souffrance, car pour beaucoup, lorsqu’il n’y a pas de corps, il n’y a pas non plus de deuil. Outre les associations qui existent pour épauler les familles se retrouvant très souvent seules face à ces questions, quelques initiatives ecclésiales ont vu le jour en Suisse romande, dont une dans le Jura. « Il y a trois ans, j’ai réalisé le désarroi et la solitude de ces parents. Cette thématique est devenue mon cheval de bataille », révèle Philippe Charmillot, diacre pour le Jura pastoral. Avec ses homologues réformés, il a donc pris à bras le cœur la condition de ces parents endeuillés, quel que soit le stade de grossesse. Ils ont mis à disposition une chapelle à Develier-Dessus où les parents peuvent « déposer » ce qu’ils souhaitent et participer à une célébration œcuménique annuelle d’au revoir. Une ligne téléphonique est également à disposition, permettant aux parents de trouver informations et réconfort. La mobilisation des diacres et ministres jurassiens ne s’arrête pas là. Ils ont aussi interpelé les gynécologues et les médias de la région pour les sensibiliser à la question. Comme le glisse une des mères, c’est une manière de matérialiser, « ces enfants qui nous traversent, mais que l’on n’oubliera jamais ».

Cette enquête est réalisée avec le soutien de JournaFonds.
La version longue de cette enquête est accessible en ligne sur Cath.ch