Texte et photo par Pierre Ançay« Un proche aidant est une personne qui soutient un proche atteint dans sa santé, son autonomie. Il assure à titre non professionnel un soutien (de près ou de loin, régulier ou irrégulier) pour l’aider dans ses difficultés et assurer sa sécurité. Il peut s’agir d’un membre de la famille, d’un voisin ou d’un ami. » 1
Edi, jeune père d’un petit garçon de 7 ans, a été, durant cinq ans, proche aidant de son épouse atteinte d’une maladie évolutive très invalidante et décédée il y a un peu plus d’une année.
A la question « Pourquoi avez-vous pris la décision de devenir proche aidant de votre épouse ? », sa réponse fut la suivante :
« Nous étions jeunes mariés et parents d’un petit garçon d’une année quand mon épouse est tombée gravement malade. Après un diagnostic guère optimiste, ma première préoccupation a été de lui assurer les soins que nécessitait son état avec le plus de confort possible et en restant au sein de notre petite famille. Il faut dire que, malgré l’évolution de sa maladie, un séjour de longue durée à l’hôpital ne pouvait apporter que peu de “valeur ajoutée”.
Aussi, même si sa maladie devenait rapidement invalidante, mon épouse souhaitait de tout son cœur être près de son fils et de son mari. Etre parmi nous lui donnait joie, courage, force et espérance. Ce qui comptait beaucoup pour elle était de voir grandir le plus longtemps possible son enfant, le voir sourire, jouer, respirer la vie. Ainsi, entre hospitaliser mon épouse et la garder près de nous, ma décision fut vite prise : je serai son proche aidant. Pendant cinq ans, nous avons pu avoir une ”vie familiale” malgré la présence de la maladie et toutes les contraintes médicales, administratives, professionnelles et financières qui y étaient liées. L’amour et la présence de mon épouse, de mon fils, le confort que pouvait lui offrir le foyer familial, me paraissaient non seulement évidents mais tellement plus importants qu’un confort financier et que mon développement professionnel.
Dans cette ”bagarre” de tous les instants pour la vie, si je n’avais pas pris la décision d’être proche aidant, j’aurais certainement passé à côté de l’essentiel durant ces cinq années. J’ai essayé, de toutes mes forces, de donner une présence, de l’amour, de la joie à mon épouse et à mon fils. Oui, à mon épouse à qui j’avais promis, le jour de notre mariage, de l’aimer et de la soutenir en toutes circonstances.
Malgré un contexte difficile, le choix que nous avons fait était vraiment le meilleur : Dieu soit loué ! »
