Elle s’appelle Janine. Quand je la rencontre, elle a 90 ans passés. Elle ne ressemble pas à une grand-mère classique, mais à un troll, un lutin, un djinn… Janine, elle est un peu d’ici, un peu d’ailleurs… Rencontre.

Par Françoise Besson | Photo : Pexels

Elle aime le jaune et le mauve, les matières douces, le velours, le mohair et, quand je ferme les yeux, c’est comme ça que je la revois : en pyjama de velours mauve, sa grande jaquette en laine fermée jusqu’au menton, s’appuyant sur son rollator à l’entrée de sa chambre. Elle est tellement fatiguée, Janine. Elle porte le poids d’une vie… 

Elle est très cultivée. Elle s’intéresse encore à ce qui se passe dans le monde, au Moyen-Orient, en Israël particulièrement. Sur sa table basse, elle garde, ouvert, un grand livre de photos sur le Yémen : un drame humain dévaste cette région. Elle s’est rendu compte que certaines soignantes ne connaissaient pas l’existence de ce pays. En passant chez elle, elles l’apprendront… Janine est citoyenne du monde, active, militante encore… 

C’est l’angoisse

Mais proche d’elle, pas grand monde justement… Pas d’enfant, pas de sœur ni de frère, pas de neveu ni de nièce, plus de mari, ce compagnon avec qui elle partageait tout. Un beau-fils comme « proche répondant », un homme de 70 ans passés, très préoccupé par sa santé et le placement en EMS de sa propre mère, première femme du mari de Janine.

Elle n’a ni cancer ni sclérose en plaques. Elle pèse 40 kg avec sa jaquette et son pyjama. Elle se préoccupe de ce qu’elle mange, elle marche tous les jours dans les couloirs de l’EMS un quart d’heure au moins : la perspective d’une vie quotidienne en chaise roulante la terrifie. Sa maladie à elle, sa croix quotidienne – elle qui n’a pas la foi – c’est l’angoisse… Une angoisse pathologique, dévastatrice, ingérable qui l’envahit dès le réveil : pouvoir se lever ou non, attendre – mais combien de temps ? – le premier anxiolytique, aller aux toilettes et être sûre d’y avoir fait tout ce qu’il fallait faire pour être à peu près tranquille une heure ou deux… Et ainsi de suite. Les sujets d’angoisse sont innombrables et cette sensation, intolérable. 

Quand Janine commence à parler d’Exit, les soignantes n’y croient qu’à moitié. En la voyant aller et venir, demander une énième fois un ajustement du traitement ; en la regardant composer avec soin ses menus pour digérer le mieux possible, elles se disent que le projet est théorique, un sujet de discussion, tout au plus. 

Enfin le grand jour

Puis Janine commence ses démarches, le chemin est semé d’embûches, avec ce premier choc : le psychiatre qui doit remplir un formulaire sur sa patiente la déclare « sans capacité de discernement ». C’est l’humiliation pour cette femme si vivante dans la réflexion, si vigilante d’esprit. Mais cela ne l’arrêtera pas. Il y aura contre-expertise et avis favorable. Enfin, un médecin d’Exit lui rend visite. Il est très ennuyé car Janine ne rentre pas « dans les clous ». Sa maladie n’est pas létale à terme, ni à proprement parlé invalidante… Mais dans la rencontre, il comprend. Il saisit dans les propos de Janine le pénible et lent déroulement des heures, du lever au coucher, la gorge serrée, l’oppression qui entrave le souffle… S’il fallait évaluer la qualité de vie, elle serait proche du niveau zéro. Dès lors, les choses iront très vite. Quand Janine m’appelle pour la dernière fois, elle me dit : « Demain, c’est le grand jour. » Elle est calme et demande au personnel dont elle a tant réclamé la présence, de la laisser seule. Ses dernières heures seront à elle, savoureuses parce que dernières, justement…

Une amitié indéfectible

Elle s’appelait Janine et, en cheminant avec elle, en l’écoutant, en saisissant quelque chose de ce quotidien douloureux sans amélioration possible, j’ai laissé de côté beaucoup de convictions et quelques certitudes… Notre amitié est indéfectible. Je sens encore dans mes bras ce petit corps de moineau, tout en os sous les couches de laine. J’entends sa voix un peu éraillée et mon cœur chavire au souvenir de son sourire et de ses yeux brillants d’affection. En rédigeant ces lignes pour vous, je retrouve tout cela, comme autant de cristaux ramassés au fil des mois sur ce chemin d’accompagnement.